Pernambuco promove iniciativas em prol de pacientes com doenças neuromusculares

Cerca de 600 pessoas sofrem com doenças neuromusculares em Pernambuco Mesas redondas e ciclo de palestras visam aconselhar pacientes acerca da doença, além de capacitar a classe médica e profissionais da saúde

Publicado em: 06/12/2019 às 17h10

Assessoria

A caravana, InterAÇÃO Doenças Neuromusculares (DNMs), estará entre 6 e 7 de dezembro em Recife (PE). A iniciativa, que é da Associação dos Amigos e Familiares de Doenças Neuromusculares (Donem), já percorreu ao longo do ano, cinco cidades do Estado para conscientizar a sociedade a respeito das DNMs.

O objetivo da ação é disseminar informações sobre as DNMs, que podem ser letais ou altamente incapacitantes e ajudar no diagnóstico, bem como capacitar os profissionais da área da saúde para prestar a assistência adequada à demanda do paciente. Serão abordadas doenças como a atrofia muscular espinhal (AME), a distrofia muscular de Duchenne e a esclerose lateral amiotrófica (ELA).

A fisioterapeuta Renalli Alves, explica que as doenças neuromusculares, por serem raras, ainda são pouco conhecidas e exigem tratamento multidisciplinar com médicos especializados, nutricionistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, entre outros profissionais. Para ela, mesmo diante das atuais recomendações mundiais para avaliação, diagnóstico e tratamento, muitos pacientes ainda sofrem sem o cuidado ideal. "A região Nordeste é extremamente carente de programas de apoio e assistência multidisciplinar para pacientes que sofrem com essas condições. Os poucos serviços existentes se concentram nas capitais", explica a especialista.

Esse desconhecimento faz com que muitas vezes as DNMs sejam subdiagnosticadas, resultando na condução inadequada dos casos. Isso acelera a evolução das perdas e dos danos físicos do paciente, bem como dos danos psicológicos e sociais, que acabam também afetando toda a família.

A iniciativa em Recife será dividida em duas etapas. A primeira é destinada para quem sofre com a doença: pacientes, familiares e cuidadores. "Faremos mesas redondas com diversos especialistas. A ideia é promover uma ampla discussão sobre as novas perspectivas das doenças neuromusculares", explica a presidente da Donem, Suhellen Oliveira. "No ciclo de palestras, que será voltado para médicos, profissionais e estudantes da área da saúde, o nosso intuito é orientar os profissionais e estudantes para que eles possam identificar quem são esses pacientes e saibam como oferecer o cuidado adequado. Para isso, teremos um grande time de especialistas ministrando palestras e tirando dúvidas. Será ainda divulgada uma nova cartilha com recomendações de cuidados para as pessoas com doenças neuromusculares e a Lei Brasileira de Inclusão".

Participarão do evento no sábado (7), Laura Patriota, coordenadora do Núcleo de Apoio às Famílias de Crianças com Microcefalia da Secretaria Estadual de Saúde (SES-PE) e o deputado Wanderson Florêncio (PSC), coordenador da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Deficiência e Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco (Alepe).

Para a associação, essas ações podem aumentar a visibilidade das DNMs e consequentemente, ajudar no diagnóstico precoce, minimizando as barreiras enfrentadas pelos pacientes e seus familiares.

O InterAÇÃO Doenças Neuromusculares, teve início em Caruaru e percorreu as cidades de Arcoverde, Petrolina e Salgueiro. A caravana se encerra na capital de Pernambuco.

Para mais informações, acesse: Facebook da Donem

Sobre a Donem

A Donem é uma organização não-governamental sem fins lucrativos sediada em Recife, Pernambuco. Seu propósito é disseminar informações e conhecimento aos profissionais e familiares de pessoas com doenças neuromusculares, gerando mais qualidade de vida para os pacientes.

Ciclo de conversas/mesas redondas (p/ familiares, cuidadores e pacientes)






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